El valor de una prueba genética es descubrir algo sobre ti que antes no sabías. Eso significa que puedes hacer elecciones que pueden ser beneficiosas para tu vida y la de tu familia.
Un resultado de un test genético puede hacerte tomar conciencia sobre algunos aspectos de tu vida.
¿ Qué es un asesor genético?
El objetivo de un asesor genético es ayudarte a aprender más acerca de la causas o condiciones genéticas y cómo puedes verte afectado/a:
Un asesor genético puede:
• Revisar las historias clínicas tanto tuyas como las de tu familia.
• Explicar como una condición genética puede transmitirse dentro de las generaciones de una familia.
• Identificar si algún miembro de tu familia tiene riesgo de heredar una enfermedad o ser portador.
• Buscar y darte información acerca de la genética de la enfermedad.
• Ofrecerte un apoyo para que tomes decisiones informadas en tu planificación vital.
• Proporcionarte información sobre los diferentes test genéticos para ayudar a decidirte cuál es el mejor para ti y tu familia.
• Ayudarte a encontrar especialistas de referencia y proporcionar apoyo psicológico, legal y redes sociales de soporte así como otros recursos necesarios.
¿Por qué debería consultar con un asesor genético?
Deberías consultar con Asesor Genético en algunas situaciones como:
• Estás embarazada estás preocupada sobre la salud de tu bebe ya que hay datos ecográficos anómalos y te han recomendado una amniocentesis.
• Intentáis tener un hijo y habéis sufrido varias pérdidas del embarazo.
• Tú, tu hijo o un miembro de tu familia ha sido diagnosticado de un síndrome genético.
• En tu familia hay varios miembros con retraso en el desarrollo, defectos en el nacimiento y/o retraso mental.
• En tu familia hay varios antecedentes de problemas psiquiátricos.
• No entiendes los resultados de un informe genético, no entiendes cómo puedes actuar ante una variable de significado incierto.
• Necesitas saber qué recursos sociales tienes a tú disposición para ayudarte. Ante un síndrome tu hijo se encuentra en un colectivo vulnerable. Necesita una valoración y un peritaje de diferentes situaciones psicológicas y sociales.
¿Cómo preparo mi visita al asesor genético?
Puede depender del área de consulta pero en general te recomendamos que vengas con un listado de preguntas que quieras hacer sobre tu consulta, esto nos ayudará a focalizar la visita en el aspecto qué te interese.
La visita al asesor implica recopilar información sobre la historia clínica de los familiares. Es útil que antes de venir a la visita preguntes a tus familiares qué tipo de enfermedades han sufrido o si hay algún rasgo importante en algunos miembros de tu familia. Si tienes informes médicos es importante que los traigas.
¿Qué puedes esperar de tu visita?
Una sesión de consejo genético es una conversación, tu aportación es muy importante.
• Hablar sobre las enfermedades familiares y orígenes geográficos de tu familia.
• Ayudarte a entender las causas de una enfermedad genética.
• Ayudarte a entender las diferentes opciones de pruebas genéticas, diagnóstico o en algunos casos porqué no se puede llegar a un diagnóstico.
• Ayudarte a tomar decisiones sobre planificación familiar o búsqueda de nuevos recursos médicos de referencia.
• Ayudarte a gestionar emociones que pueden generan el conocer que tienes o no tener una enfermedad genética, ser portador o el manejo de la incertidumbre ante resultados inciertos.
• Ofrecerte recursos psicosociales de soporte.
• Explicarte la probabilidad de transmitir una enfermedad genética a tus hijos.
•La consulta consta de dos sesiones: En la Primera sesión se recogen los datos clínicos ; en la Segunda sesión se entrega y explica el informe con las conclusiones.